Un patient atteint de la maladie d’Alzheimer
Diagnostic récent
J’ai peur du jour où je ne me reconnaîtrai plus. Une demande que je formule aujourd’hui, en pleine conscience, aura-t-elle encore un sens quand je ne me souviendrai plus de l’avoir faite ?
Votre peur, je l’entends très souvent, et elle est légitime : celle du jour où l’on ne se reconnaîtra plus. Je ne veux pas vous mentir, car c’est l’une des questions les plus difficiles qui soient, et je ne vous respecterais pas en vous donnant une réponse trop simple.
Aujourd’hui, la loi repose sur une volonté libre et actuelle : elle demande que la personne puisse, au moment du geste, confirmer ce qu’elle veut. Or c’est précisément ce que votre maladie menace. Il y a là une tension réelle, non résolue, entre le respect de la parole que vous posez maintenant et l’exigence d’un consentement présent. Je ne vais pas prétendre qu’elle est levée : elle ne l’est pas encore, ni dans la loi française, ni dans la plupart des pays qui ont avancé sur ce chemin.
Ce que je peux vous dire, c’est que la parole que vous posez aujourd’hui, en pleine conscience, n’est pas rien. Écrite, réfléchie, datée, partagée avec vos proches, avec une personne de confiance et avec vos soignants, elle doit être entendue, prise au sérieux, et guider ceux qui vous accompagneront. Ce que vous exprimez de vos valeurs, de vos limites, de ce que vous jugez digne, restera une boussole même quand les mots vous manqueront.
Tout l’enjeu des années qui viennent — et des décrets — sera de donner un vrai poids à cette parole anticipée, sans jamais la transformer en automatisme qui déciderait mécaniquement à votre place. Ce chantier n’est pas résolu, et je préfère vous le dire honnêtement. Mais je m’engage, avec le collectif, à ce qu’on ne l’esquive pas, et à ce que des personnes comme vous soient au cœur de la réflexion, et non ses oubliés.
Concrètement, qui vérifiera que je suis toujours d’accord le jour venu, si je ne peux plus l’exprimer, et sur quels signes se fondera-t-on pour ne pas trahir ma volonté ?
C’est la question la plus difficile, et je ne vous mentirai pas : la loi actuelle exige une demande libre et éclairée exprimée au moment de l’acte. Une directive rédigée quand vous alliez bien ne suffit pas, à elle seule, à déclencher l’aide à mourir des années plus tard. Je le dis franchement, même si je sais que cette limite vous blesse, car elle touche précisément ce que la maladie d’Alzheimer met en péril.
Pour autant, votre parole d’aujourd’hui n’est pas perdue. Elle éclaire vos proches, votre médecin, la personne de confiance que je vous encourage à désigner. Elle oriente les soins, les refus d’acharnement, l’accompagnement palliatif. Nous lisons aussi les signes du présent : un visage apaisé, une détresse, un rejet. Ces indices ne remplacent pas un consentement, mais ils obligent à ne jamais décider contre vous.
Ma vigilance porte sur les décrets à venir : ils ne doivent ni élargir en douce ce que la loi refuse, ni fermer la porte au débat que votre situation exige. J’aimerais que la société ait le courage de penser sereinement ces cas-limites, sans banalisation ni abandon. En attendant, parlez, écrivez, nommez vos volontés. Ce dialogue construit, jour après jour, la meilleure protection dont nous disposons.
26 juillet 2026
Valérie Mesnage, co-fondatrice du collectif
Propos recueillis et mis en forme par le collectif, avec l’accord de Valérie Mesnage.