Je veux d’abord vous dire ma reconnaissance, parce que ce que vous portez, jour et nuit, la société le voit trop peu. Votre épuisement est réel, votre culpabilité aussi — et elle est presque toujours injustifiée. Vous n’avez pas à vous excuser d’être à bout : vous avez à être soutenus, relayés, accompagnés vous-mêmes.

Il faut le dire nettement, parce que trop d’aidants s’effondrent en silence : prendre soin de quelqu’un pendant des mois ou des années, c’est un travail immense, souvent invisible, qui use le corps et le cœur. Une société qui ouvre un droit sur la fin de vie sans se soucier de ceux qui accompagnent au quotidien passerait à côté de l’essentiel. Le soutien aux aidants fait partie, pour moi, du même combat.

Sur la décision elle-même, la loi pose une règle protectrice, et j’y tiens : elle ne vous appartient pas. Elle revient au malade, libre et lucide, et jamais à l’entourage — c’est une protection essentielle, pour vous comme pour lui. Ainsi, personne ne pourra jamais vous reprocher d’avoir « décidé », ni vous soupçonner d’avoir pesé sur un choix qui n’était pas le vôtre. C’est une manière de vous décharger d’un poids que vous n’avez pas à porter.

Mais votre parole compte : vous connaissez la personne, ses valeurs, son histoire, ses non-dits, et les soignants doivent vous écouter, vous informer, vous associer, vous accompagner, y compris dans votre deuil. Un système qui déciderait sans les proches se tromperait ; un système qui déciderait à leur place aussi. La juste place, c’est celle du témoin aimant, entouré et soutenu — celle dont le regard éclaire la décision sans jamais en porter le fardeau.