Un professeur de soins palliatifs
Médecine palliative
Beaucoup de soignants craignent que l’aide active à mourir devienne une réponse par défaut, faute de soins palliatifs accessibles à tous. Comment garantir que l’une ne se substitue pas à l’autre ?
Je veux être très claire : l’aide à mourir ne remplace pas les soins palliatifs, et je me battrai toujours pour qu’ils soient accessibles à chacun, partout. Votre spécialité a transformé notre regard sur la fin de vie, et il reste un scandale que tant de Français meurent encore sans y avoir eu accès. Ce combat-là, je le fais mien sans réserve.
Mais je parle aussi de ce que je vois auprès de mes patients atteints de maladies neurodégénératives : à un certain point, les soins palliatifs rencontrent leurs limites. Il reste des souffrances qu’ils ne soulagent pas entièrement, des situations où la personne, malgré le meilleur accompagnement, ne veut pas vivre le terme qu’elle connaît. Reconnaître ces limites n’est pas dévaloriser votre travail : c’est refuser de fermer les yeux sur ceux que ce travail, à lui seul, ne suffit pas à apaiser.
Opposer les deux, c’est donc fuir la réalité de ces malades. Les soins palliatifs pour le plus grand nombre, et l’aide à mourir quand, malgré tout, la personne la demande librement : ce n’est pas l’un contre l’autre, c’est un continuum de l’accompagnement. Le même souci de la personne les traverse : ne pas l’abandonner, et respecter ce qu’elle veut.
La vraie garantie contre la substitution que vous craignez, c’est d’investir massivement dans les soins palliatifs en même temps que l’on ouvre ce droit — et de l’inscrire dans les décrets. Une aide à mourir qui prospérerait sur la pénurie de soins serait un échec et une injustice. C’est pourquoi le collectif défend l’un et l’autre indissociablement, et surveillera que le premier ne soit jamais sacrifié au second.
Concrètement, comment garantir que les deux mouvements — développer les soins palliatifs et ouvrir l’aide à mourir — avancent ensemble, et non l’un au détriment de l’autre dans les arbitrages budgétaires ?
Votre inquiétude est la mienne, et je la porte sans relâche. L’aide à mourir n’a de sens que si elle s’inscrit dans une offre de soins d’accompagnement enfin dotée. Sinon, nous ne proposerions pas un choix, mais une issue par défaut à des gens que nous aurions abandonnés. La loi le dit ; les décrets et les crédits devront le prouver. C’est là que se joue tout.
Je refuse la logique du « soit… soit ». Dans ma pratique de neurologue, je vois des patients pour qui les soins palliatifs, admirables, atteignent leurs limites : la souffrance existentielle d’une dégénérescence lente ne se résume pas à la douleur physique. Développer massivement le palliatif ET reconnaître ces limites, ce n’est pas se contredire. C’est enfin cesser de mentir aux malades sur ce que la médecine peut, et ne peut pas.
Alors soyons vigilants ensemble. Exigeons que chaque territoire dispose d’équipes palliatives avant qu’on n’y parle d’aide à mourir, que les moyens soient fléchés et sanctuarisés, que l’évaluation soit publique. Votre expertise de professeur nous est précieuse dans ce travail sur les décrets. Le pire serait de nous diviser, palliatologues contre partisans de l’aide à mourir : nos malades ont besoin des deux, et de nous unis.
26 juillet 2026
Valérie Mesnage, co-fondatrice du collectif
Propos recueillis et mis en forme par le collectif, avec l’accord de Valérie Mesnage.