C’est le cœur de ma pratique de neurologue, et sans doute la question la plus difficile qui soit. Ces patients sont souvent les premiers à formuler une demande, très tôt, parce qu’ils connaissent la trajectoire de leur maladie et ce qu’ils ne veulent pas vivre. Ils voient venir la perte de la parole, du mouvement, parfois du discernement, et cette anticipation lucide est à la fois leur lucidité et leur angoisse.

D’où l’importance d’ouvrir le dialogue tôt, d’entendre cette parole quand elle est encore pleinement libre et éclairée, et de lui donner une portée. Trop souvent, on attend, on repousse la conversation, et l’on se retrouve devant une personne qui ne peut plus exprimer ce qu’elle avait pourtant clairement voulu. Anticiper le dialogue, ce n’est pas hâter la mort, c’est respecter la volonté avant qu’elle ne devienne inaudible.

Sur les directives anticipées, je veux être honnête : elles ne règlent pas tout, et prétendre le contraire serait mentir. Une volonté exprimée hier ne recouvre pas toujours l’état d’une personne aujourd’hui, surtout quand la maladie a transformé son rapport au monde. C’est une vraie difficulté éthique, que je ne veux pas masquer par des formules.

Mais une demande qui apparaît libre et réfléchie appelle une responsabilité : celle de ne pas la balayer. Tout l’enjeu des décrets sera de sécuriser ce recueil de la volonté — dans le temps, avec des directives anticipées qui pèsent vraiment, réévaluées, discutées avec la personne de confiance et l’équipe — sans le rendre si tardif ou si complexe qu’il devienne inaccessible à ceux-là mêmes qu’il doit protéger. C’est un chantier immense, et je m’engage à ce qu’il ne soit ni esquivé, ni bâclé.