Il faut le vivre pour le comprendre

Il faut le vivre pour comprendre. Le samedi 19 novembre 2022, tout allait bien. Mon mari et moi étions allés voir la comédie musicale Je vais t’aimer. Nous avons ri, chanté et partagé un moment de bonheur comme tant d’autres. Nous étions loin d’imaginer que ce serait notre dernière sortie avant que notre vie ne bascule. Le dimanche matin, 20 novembre 2022, mon mari s’est réveillé avec le teint jaune. Il ne souffrait pas, il n’avait pas de fièvre, aucun autre symptôme. J’ai pensé à des calculs dans la vésicule biliaire et je l’ai convaincu d’aller aux urgences. Je l’y ai accompagné, mais on m’a demandé de rentrer chez moi. Quelques heures plus tard, il m’a appelée pour que je vienne le chercher. Faute de radiologue, un scanner était prévu le lendemain. Le lundi, après le scanner, un gastro-entérologue nous a expliqué qu’il fallait transférer mon mari dans un autre hôpital afin de réaliser un examen plus spécialisé. Nous ne savions toujours pas ce qu’il avait. Le 24 novembre 2022, nous pensions venir pour un examen. En réalité, il s’agissait d’une intervention destinée à poser des prothèses dans ses voies biliaires. C’est à ce moment-là que notre vie s’est arrêtée. Le diagnostic est tombé : un cholangiocarcinome, un cancer des voies biliaires. Quelques mots seulement, mais qui ont fait voler notre avenir en éclats. Après le choc, mon mari n’a pas baissé les bras. Il voulait vivre. Il voulait se battre. Toute l’année 2023 a été rythmée par les traitements : chimiothérapie, immunothérapie, changements de prothèses qui se bouchaient régulièrement, hospitalisations et une pancréatite particulièrement douloureuse. Malgré tout, il gardait espoir. En septembre 2023, son oncologue a décidé d’interrompre la chimiothérapie pour lui permettre de reprendre un peu de forces. Nous avons même tenté de partir quelques jours à Saint-Malo. Ces vacances nous ont fait comprendre que la maladie gagnait du terrain. La chaleur l’épuisait, il marchait difficilement, mais il continuait à sourire. À l’approche de Noël, il tenait absolument à préparer les fêtes pour ses deux filles et ses petits-enfants. C’était important pour lui. Il voulait leur offrir encore un dernier Noël. Dans la nuit du 20 décembre, la fièvre est apparue. Je l’ai conduit aux urgences. Le lendemain, il m’a appelée en visioconférence. Il paraissait rassurant. Il m’a expliqué qu’il devait retourner au bloc pour déboucher ses prothèses. Lorsque je suis arrivée à l’hôpital, un médecin m’a prise à part. Il m’a annoncé que son pronostic vital était engagé. Ils allaient tenter une intervention, mais il risquait de ne pas la supporter. J’ai pu l’embrasser avant qu’il parte au bloc. Une heure plus tard, le médecin est revenu. Il n’avait rien pu faire. Le cancer était trop avancé. Un abcès avait éclaté et l’infection s’était propagée dans tout son organisme. On me disait qu’il ne lui restait probablement pas vingt-quatre heures à vivre. Pourtant, il est resté parmi nous encore plusieurs semaines. Après la réanimation, il a été transféré en soins palliatifs. Très rapidement, mon mari a pris une décision. Il a demandé que l’on arrête les traitements. Il disait qu’il était prêt. Il ne voulait plus souffrir. Il ne voulait plus que nous assistions à sa déchéance. Sa demande était claire. Pourtant, les perfusions et les antibiotiques ont continué pendant plusieurs jours. Lorsque j’ai demandé pourquoi, on m’a répondu : « C’est le protocole. » Je respecte les soignants. Beaucoup ont fait preuve d’une immense humanité. Mais, comme épouse, je ne comprenais plus. Chaque jour, je voyais l’homme que j’aimais souffrir davantage. Je suis restée auprès de lui jour et nuit, sans le quitter. Je l’ai entendu me supplier de l’aider. Je l’ai vu perdre peu à peu ses forces, son autonomie, sa dignité telle qu’il la concevait. Et moi, je ne pouvais rien faire. J’entendais parfois : « Profitez encore de lui. » Ces mots me blessaient profondément. Comment pouvait-on parler de profiter, alors que l’homme que j’aimais souffrait à chaque instant ? Ce n’était plus une vie. Ce n’était plus le mari que je connaissais. C’était un homme prisonnier de son corps, qui demandait simplement que sa souffrance cesse. J’ai même eu des pensées que je n’aurais jamais cru possibles. Je me suis demandé si je devais l’aider moi-même à partir. Non pas par manque d’amour. Mais, au contraire, parce que je l’aimais trop pour supporter de le voir souffrir ainsi. Ces pensées m’ont bouleversée et me bouleversent encore aujourd’hui. Le 14 janvier, à 17 heures, mon mari est décédé. Depuis ce jour, une question ne cesse de me hanter. Pourquoi, lorsqu’il n’y a plus aucun espoir de guérison et qu’un patient demande lucidement que ses souffrances cessent, doit-on attendre encore des jours, parfois des semaines ? Pourquoi laisser un être humain dépérir jusqu’à son dernier souffle lorsque la médecine ne peut plus le sauver ? Je ne cherche pas à convaincre qui que ce soit. Je souhaite simplement témoigner de ce que j’ai vécu. Avant, j’avais une opinion sur la fin de vie. Aujourd’hui, j’ai une conviction. Personne ne devrait être condamné à souffrir inutilement lorsqu’il n’y a plus d’espoir. Et personne ne devrait avoir à regarder l’être qu’il aime implorer que l’on mette fin à ses souffrances sans pouvoir rien faire. On dit souvent qu’il faut le vivre pour comprendre. Je n’aurais jamais voulu le vivre. Mais maintenant, je comprends. Rédigé en 2026